Voor ‘gehandicapt orakel’ Alice Wong is rust een radicale daad

0
3

Alice Wong rust.

Het is een ongewone pose voor een auteur aan de vooravond van een literair debuut. Het is ook een ongewone houding voor de 48-jarige mensenrechtenactiviste en zelfbenoemde ‘cyborg-orakel’, wiens werk haar het oor van Amerikaanse presidenten en het vertrouwen van tienduizenden vreemden heeft opgeleverd.

Met haar kenmerkende rode lippenstift, zwarte elektrische stoel en grijze ventilator heeft de kleine publieke figuur het afgelopen decennium het beleid gevormd vanuit de krappe slaapkamer van haar appartement in San Francisco.

Toen de stad in 2019 besloot om plastic rietjes te verbieden, werd ze met de dood bedreigd omdat ze erop aandrong dat veel gehandicapten ze nodig hadden. Haar hashtag #CriptheVote zorgde ervoor dat elke Democraat op Super Tuesday haar naam kende. En haar drukcampagne in 2021 hielp bij het prioriteren van toegang tot COVID-vaccins voor duizenden Californiërs met een hoog risico.

Zelfs nu, in rust, tweet ze constant, hoewel haar spieren pijn doen van de inspanning.

Maar Wong zal niet voorlezen uit haar langverwachte eerste memoires, “Year of the Tiger: An Activist’s Life”, op het lanceringsfeest woensdagavond.

Ze zal geen interviews geven of exemplaren signeren voor fans.

Als haar boek dinsdag in de schappen ligt, ligt de ontembare Alice Wong in bed.

“Het leven met een handicap, met zijn onvoorspelbare crises, kan de best opgestelde schrijfplannen in een containervuur ​​gooien en gooien”, voorspelde het orakel in “Year of the Tiger”.

Ze wist niet hoe vooruitziend die regel zou zijn – en niet alleen over schrijven.

Zoals te verwachten was, had ze een plan B.

::

“Alice heeft voor alles een plan”, zegt Sandy Ho, Wongs oude vriend en medewerker. ‘Ze beschrijft zichzelf als een gehandicapt orakel, en dat hoort erbij. Ze voorziet de toekomst.”

Ze definieert het ook steeds vaker.

Wong, de oudste dochter van immigranten uit Hong Kong, groeide op in Indiana en heeft het grootste deel van haar volwassen leven in San Francisco gewoond. Ze kreeg nationale bekendheid in 2013, toen president Obama haar benoemde tot lid van de National Council on Disability.

In de jaren daarna dirigeerde ze symfonieën van online protest en bracht ze democratische vaandeldragers in de richting van gerechtigheid voor gehandicapten. Ze heeft een memoires geschreven, twee bloemlezingen bewerkt, een podcast gehost en het Disability Visibility Project geleid, een platform voor gehandicapte schrijvers en kunstenaars.

“Een van de dingen die me echt vreugde geven, is het feit dat er zoveel geweldige, briljante, creatieve gehandicapten zijn”, legde ze uit met een hese, licht nasale stem, terwijl ze haar eerste bloemlezing beschreef voor komiek W. Kamau Bell op de City Arts & Lectures-podcast in oktober 2020. “Maar een deel van mijn woede – en het is een zeer reële woede – is dat de meeste mensen er niet echt iets van weten.”

Wong was ook de eerste persoon die het Witte Huis in cyborg-vorm bezocht, en woonde de 25-jarig jubileumreceptie van de Americans with Disabilities Act bij als een “telepresence-robot” – zoals een iPad bovenop een Segway, met het ruimtelijke bewustzijn van een Roomba – in 2015.

President Obama begroet Alice Wong, oprichter van het Disability Visibility Project, via een robot tijdens de 25e verjaardagsreceptie van de Americans with Disabilities Act in de Blauwe Kamer van het Witte Huis op 20 juli 2015.

(Lawrence Jackson / Witte Huis)

Ze verzamelt stickers, eet “Star Trek” – “Deep Space Nine” is haar favoriet – en ruilt teksten met een grote vriendenkring.

ALSO READ  SEC Commissioner Greg Sankey doesn't see the 12-team playoff starting before 2026, but he will try

“Alice was altijd de tweede persoon na mijn man die erachter kwam dat ik zwanger was”, zegt Rebecca Cokley, programmamedewerker voor gehandicaptenrechten in de VS bij de Ford Foundation. “Ik had zwangerschapsslapeloosheid en Alice is een nachtbraker. Ik zou in bed liggen en niet kunnen slapen, alleen maar pratend met Alice.”

Voor haar verjaardag dit jaar kocht Cokley Wong een Cameo-videoboodschap van acteur John de Lancie, die de almachtige intergalactische bedrieger Q speelde in “Star Trek: The Next Generation” en “Deep Space Nine”.

“Hij vertelde hoe hij haar boek had opgezocht en hij was er erg enthousiast over”, zei Cokley. “Ik hoop nog steeds dat John de Lancie gaat tweeten over ‘Year of the Tiger’.”

Net als andere gehandicapte activisten put Wong moreel gewicht uit haar eigen identiteit en ervaring. Ondanks haar succes moet ze zich houden aan strikte vermogenslimieten, anders verliest ze de Medicaid-dekking. Haar invloed beschermt haar niet tegen gejoel en staren.

Wong zelf is onwankelbaar over haar toestand en het apparaat dat haar vergezelt. Ze werd geboren met een vorm van spieratrofie, een zeldzame neuromusculaire aandoening die haar bewegingen en kracht beperkt. Ze begon een rolstoel te gebruiken op de lagere school en was gaan vertrouwen op een BiPap-ventilator die over haar neus werd gedragen.

“Mijn cyborglichaam is vastgebonden aan in een baan om de aarde draaiende satellieten van objecten”, schrijft Wong in “Year of the Tiger”. “Deze stukjes hardware, machines en alledaagse voorwerpen leven en ademen misschien niet, maar ze zijn een deel van mij. Ze aarden en bevrijden me tegelijkertijd. Ze centreren me en stellen me in staat om het meeste uit mijn leven te halen.”

De regel komt uit een eerder gepubliceerd essay genaamd ‘Ode to a Spit Cup’, een kronkelige liefdesbrief aan de doorzichtige plastic container waarin ze speeksel en stukjes voedsel zou spugen om te voorkomen dat ze in haar longen zouden ademen. Het object is in close-up afgebeeld, met alternatieve tekst in de bijschriften.

Toch was ze ambivalent over het schrijven van een memoires.

“Het maakt me onrustig om in deze categorie te vallen”, schrijft Wong in haar boek. “Ik zal mijn diepste geheimen en trauma’s niet opgraven voor jouw consumptie.”

Memoires van misbruik en uitsluiting zijn in de handel voor gehandicapte schrijvers. Dat geldt ook voor verhalen over beperkingen die door moed en moed worden ‘overwonnen’. Wong stond wantrouwend tegenover het genre. Maar de pandemie deed haar heroverwegen.

Haar redacteur Anna Kaufman van Vintage Books noemde de resulterende memoires een ‘mozaïek’ – een remix van essays, interviews en archiefverschijnselen, overgebracht in een stijl die afwisselend intiem, profaan en knetterend van rechtschapen woede is.

ALSO READ  Brittany Snow announces divorce from Tyler Stanaland after 2 years of marriage

“Wat laten we achter als we er niet meer zijn? Aangezien ik nog niet dood ben, heb ik geen idee’, schrijft ze in ‘Ancestors and Legacies’, een essay over de dood van haar vriendin Stacey Park Milbern, en haar verdriet over hoe Milbern verkeerd werd herinnerd.

“Mijn minachting voor de blanke mensen met een handicap die zo graag ‘bondgenoten’ wilden zijn met gekleurde mensen met een handicap, die Stacey’s politiek of de gerechtigheid voor gehandicapten nooit begrepen en nooit haar werk steunden terwijl ze nog leefde, ontstak een vlam in mij,” het essay gaat verder.

‘Op een dag zal ik een ijsje eten met Stacey en weer over mensen praten. Ik kan niet wachten.”

Haar motto is: f— de f—ers.

“Haar bereidheid om de waarheid tegen de macht te zeggen, haar vermogen om door het lawaai te snijden en mensen te herinneren aan wat echt belangrijk is – ik heb er geen probleem mee haar de keizerin van het internet te noemen,” zei Cokley.

Dus toen Wong’s Twitter-feed midden juni een aantal dagen donker werd, vreesde de gehandicaptengemeenschap het ergste.

::

In leven. Alice leefttwitterde Wongs zus Grace op 16 juni vanaf haar account. En bang. En gek. En geliefd. Er vinden veranderingen plaats.

Het was amper een week nadat Wong de grote bewerkingen van ‘Year of the Tiger’ had afgerond, en minder dan drie maanden na haar publicatiedatum.

De auteur was van plan om haar boek te lanceren in een reeks salons met andere gehandicapte Aziatisch-Amerikaanse schrijvers, die elk voorlezen uit hun eigen recente werk. Ze was ook bezig met het promoten van een opkomend panel van queer gehandicapte schrijvers van kleur.

Toch was haar account al dagen stil.

Nu was er ineens paniek.

“Toen haar zus postte dat ze ziek was, ontplofte meteen mijn telefoon”, zei Cokley. “Het antwoord was ‘oh crap’ omdat we weten hoe we in het ziekenhuis worden behandeld.”

Verlies is een constante onder gehandicapte activisten. Zelfs vóór de pandemie kwamen velen die naar het ziekenhuis gingen nooit meer terug.

“Het was verwoestend”, zei Vilissa Thompson, een vriend en mede-activist in South Carolina. “De angst om Alice te verliezen was heel sterk.”

Wongs linkerlong was ingeklapt, legde ze later uit in een essay. Een waterval van crises en bureaucratische rompslomp hield haar wekenlang vast op de IC. Ze kwam tevoorschijn met een tracheostomie en een voedingssonde, interventies die Wong beschreef als zowel “de volgende iteratie van” [her] cyborg-bestaan” en haar “grootste angsten”.

Haar losse, luchtige stem was gedoofd.

Ze kon niet meer eten, de grap en het beenmerg waar ze zo hartstochtelijk over had geschreven in haar memoires, werd vervangen door een duur recept met sondevoeding dat Liquid Hope heette.

“We waren zo bang”, zei Jen White-Johnson, een gehandicapte kunstenaar en activist, die samenwerkte met Wong aan de Society of Disabled Oracles, een interactief mixed-mediaproject dat deze maand werd gelanceerd. “Haar ingeklapte long deed zich voor op het moment dat deze boekpresentatie eraan kwam. Het is bijna alsof het universum haar tegenwerkt.”

ALSO READ  Firefighters rush to extinguish fire at BP's Ohio refinery

Natuurlijk had Wong daar een plan voor. De salons die ze zich had voorgesteld, zouden zonder haar kunnen doorgaan. Haar vrienden konden haar werk lezen in haar afwezigheid, net zoals ze haar lopende projecten beheerden en in haar plaats spraken op sociale media en met de pers.

Maar de 24-uurs zorg die ze nodig zou hebben om te herstellen, ging haar zussen of haar ouders te boven.

Wat ze niet had kunnen plannen – wat haar tot tranen van wanhoop bracht – was de $ 600 per dag die het zou kosten om uit een verpleeghuis te blijven.

::

Het is een algemeen erkend feit dat een derde van de GoFundMe-campagnes voor medische rekeningen zijn. Minder erkend, maar even waar, is het feit dat de meesten er niet in slagen de gewenste donaties op te halen, blijkt uit onderzoeken.

Dus toen Wongs GoFundMe-campagne voor thuiszorg in de eerste uren meer dan $ 150.000 ophaalde, waren zelfs haar meest fervente supporters stomverbaasd.

“Een fondsenwervingsdoel van zes cijfers is meestal een behoorlijk zware last, vooral in de gehandicaptengemeenschap”, waar de meeste donoren ook gehandicapt zijn en velen van een vast inkomen leven, zei vriend Matthew Cortland. “Zoveel mensen houden van Alice en respecteren haar werk en hebben er profijt van gehad, in veel opzichten heeft ze het meeste werk al gedaan.”

Grote donaties stroomden binnen van bewonderaars van beroemdheden zoals Roxane Gay, Selma Blair en Nick Cho, ook bekend als Your Korean Dad op TikTok. Maar duizenden anderen, velen anoniem, bleven doneren voor haar doel.

“De uitstorting van liefde en steun voor Alice is prachtig”, zei Thompson, de activist uit South Carolina. “We praten over het geven van bloemen aan iemand terwijl ze nog leven, en ik denk dat het op dit moment heel belangrijk is voor Alice om te zien hoeveel iedereen van haar houdt en haar steunt.”

Het geld gaat voornamelijk naar medische zorgverleners, die Wong 24 uur per dag moeten verzorgen. Haar familie betaalde ook uit eigen zak voor een gespecialiseerde lift en ziekenhuisbed die niet door Medi-Cal werden gedekt.

Zelfs het orakel werd “weggeblazen” door de reactie, schreef haar vriendin Yomi Wrong.

“Elk. Enkel. Bloem. Alice heeft ooit geplant, wordt aan haar teruggegeven’, schreef Wrong op 11 augustus, slechts drie dagen nadat de campagne live ging.

Maar bijna zodra Wong weer begon te tweeten, begonnen volgers eisen aan haar te stellen.

“Ik verwacht van haar werk-werk-werk – het herinnert me eraan dat deze gemeenschap geen ruimte heeft gehad voor gehandicapte vrouwen van kleur,” zei Thompson. “Het getuigt gewoon van een gebrek aan empathie en gezond verstand.”

Ironisch genoeg beweren diezelfde volgelingen vaak met trots ‘crip time’, een academische term waarvan het algemeen gebruik ‘flexibel’ of ‘laat’ betekent.

Velen noemen zichzelf ook ‘sponies’, een populaire online afkorting voor mensen met een beperkte capaciteit voor taken van het dagelijks leven.

Het in stand houden van het lichaam is een grondbeginsel van gerechtigheid voor gehandicapten. Rust is een radicale daad. Zonder dat, zeggen activisten, valt de beweging uiteen.

Een andere dag, een ander jaar, zou het orakel haar volgelingen kunnen onderwijzen.

Maar nu rust Alice Wong uit.